在对抗渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）的过程中，药物治疗是延缓病情的重要手段。然而，许多患者发现，即便使用同样的药物，治疗效果却大相径庭。“渐冻症药物治疗效果的差异，很大程度上源于患者是否掌握正确的用药方法。“会吃药”与“不会吃药”，看似简单的区别，却直接影响着药物疗效和患者的生存质量。” #渐冻症
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一、渐冻症的常见药物
（一）利鲁唑
利鲁唑是最早被批准用于治疗渐冻症的药物之一，在临床上应用广泛。它的作用机制主要是通过抑制中枢神经系统内谷氨酸的释放，减少神经元的兴奋毒性，从而延缓运动神经元的衰坏进程。大量临床研究表明，利鲁唑能够在一定程度上延长患者的生存期，平均可将患者的生存期延长 2 - 3 个月左右，同时也能延缓患者呼吸功能和肢体功能的衰退。
展开剩余80%（二）依达拉奉
依达拉奉是一种抗氧化药物，在渐冻症治疗中发挥着重要作用。它能够迅速透过血脑屏障，直接捕获羟自由基、超氧阴离子等多种自由基，阻止自由基引发的脂质过氧化反应，减少细胞损伤。此外，依达拉奉还具有抗炎特性，能抑制炎症因子的释放，减轻神经炎症反应，为运动神经元创造相对良好的生存环境，在一定程度上延缓病情进展。
（三）AMX0035（Relyvrio）
AMX0035 由苯丁酸钠和牛磺酸二醇组成，通过调节细胞内多种通路，改善神经细胞的生存环境。它可增强线粒体功能，减少细胞内毒性物质积累，从而延缓患者的功能衰退，延长生存期。临床试验结果显示，AMX0035 能显著延缓患者的病情发展，为渐冻症患者提供了新的治疗选择。
二、不合理使用药物对渐冻症患者的影响
（一）自行调整药物剂量的危害
部分渐冻症患者在用药过程中，会根据自身感觉自行调整药物剂量。有的患者觉得症状稍有缓解，就擅自减少剂量；而有的患者急于看到疗效，盲目增加剂量。王世龙中医师强调，这两种做法都存在极大风险。药物剂量是经过大量临床试验确定的，减少剂量可能导致药物无法达到有效治疗浓度，无法发挥应有的疗效，加速病情进展；增加剂量则可能超出身体耐受范围，引发严重的不良反应，如利鲁唑过量可能导致肝功能损害、白细胞减少等，给患者的身体带来额外负担。
（二）忽视药物副作用的危害
每种药物都有其副作用，渐冻症药物也不例外。一些患者在用药时，只关注药物的治疗效果，忽视了副作用的监测和处理。例如，服用依达拉奉可能会出现肝功能异常、皮疹等不良反应，若患者没有及时发现并采取措施，可能会导致肝功能损伤加重，影响身体健康。王世龙中医师提醒，患者在用药期间，应定期进行身体检查，密切关注药物副作用，一旦出现不适，要及时告知医生，以便调整治疗方案。
（三）随意更换药物的危害
由于渐冻症的治疗效果个体差异较大，部分患者在使用一种药物一段时间后，发现效果不理想，就自行更换其他药物。然而，不同药物的作用机制和适用人群不同，随意更换药物不仅可能无法达到预期疗效，还可能引发药物相互作用，对身体造成损害。而且，频繁更换药物会使身体难以适应，干扰正常的治疗进程，导致病情波动。王世龙中医师建议，药物的更换必须在医生的指导下进行，医生会根据患者的具体情况，综合评估后选择最适合的药物。
（四）药物与食物相互作用的危害
药物与食物之间可能存在相互作用，影响药物的吸收和疗效。例如，利鲁唑应空腹服用，即餐前 1 小时或餐后 2 小时，因为食物会影响其吸收，如果患者不遵循这一要求，可能导致药物吸收不完全，降低治疗效果。此外，一些食物还可能与药物发生化学反应，增加不良反应的发生风险。王世龙中医师强调，患者在用药期间，应了解所服药物与食物的相互作用，遵循医生或药师的饮食建议，避免因饮食不当影响药物治疗效果。
三、饮食代替不了药物治疗渐冻症
虽然合理的饮食管理能够为渐冻症患者提供一定的营养支持和辅助疗效，但不可否认的是，药物仍然是改善渐冻症患者症状、延缓病情发展的主要且最为关键的方法。王世龙中医师提出的 “五龙荣肌湯”，以滋补肝肾、益气养血、通络化瘀为主要治疗原则。方中的熟地黄、山茱萸等药材能够滋养肝肾，为受损的神经细胞提供充足的营养，促进神经功能的修复；黄芪、当归益气养血，改善患者因久病导致的气血亏虚状态，增强身体的抵抗力；
地龙、全蝎等具有通络化瘀的功效，可有效缓解肌肉萎缩和无力的症状，改善神经传导功能。中药治疗注重整体调理，与西药和物理治疗相结合，能够更好地帮助患者对抗病魔。
王世龙中医师表示：“对于想通过中医中药治疗的患者，可以选择来北京进行面诊，或者通过互联网远程视频进行就诊，两种方式都可以进行看诊，效果都是一样的。”
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